Qu’est ce qu’un nævus géant congénital ?
Le nævus géant congénital est une dégénérescence des cellules pigmentaires intervenant pendant les premières semaines de grossesse. Il est caractérisé par d’immenses grains de beauté pouvant recouvrir jusqu’à 80% du corps des nouveau nés, ce qui est le cas pour Oxana. C’est un cancer bénin avec Le risque majeur de dégénérescence en cancer malin de la peau.
Où peut se situer un nævus géant congénital?
Le nævus se situe généralement dans le dos, sur les cuisses, les fesses, les bras ou le cuir chevelu. Il peut aussi toucher les muqueuses.
Peut-on enlever un nævus géant ?
Tout dépend de sa taille et de sa localisation. Le plus important est d’intervenir rapidement et de confier l’enfant à des chirurgiens qualifiés maitrisant ce type de traitement. Il faut souvent un minimum de 6 interventions pour expurger un nævus de taille moyenne . Certains enfants subissent une vingtaine d’opérations. Oxana a subit sa première intervention à l’age de 4 mois et aujourd’hui elle en est déjà a sa 6eme opération. Il lui reste encore minimum 6 opérations.
Transmission du Nævus
Le nævus est une malformation lors de la grossesse. Aucune transmission génétique n’est formellement démontrée.
Le gêne du syndrome Nævi dysplasique a été identifié, expliquant le haut risque de transformation maligne de ce type de nævus.
Principales Méthodes opératoires
L’exérèse sériée est une résection du nævus et une fermeture de la peau en plusieurs temps espacés chacun de plus ou moins 3mois.
L’exérèse est une procédure simple. Elle offre le meilleur résultat cosmétique avec une rançon cicatricielle la plus petite possible. Il faut cependant qu’elle soit choisie à bon escient pou ne pas provoque la déformation des tissus avoisinants.C’est ce qu’a subit Oxana a ses genoux
L’expansion cutanée
Cette technique, en 2 temps opératoire, consiste à placer des prothèses d’expansion (ballons) sous la peau saine. Ces prothèses en silicone sont gonflées au sérum physiologique une fois par semaine grâce à une valve durant 3 à 5 mois jusqu’à l’obtention d’une surface de peau saine suffisante pour remplacer le nævus, ou une partie d’un nævus.
Oxana a déjà eu 3 expendeurs dans le dos. On pose également ces ballons ailleurs sur le corps (par exemple sur le bas du ventre pour Oxana) afin de fabriquer un surplus de peau saine et ensuite la greffer à la place du nævus (sur le bras pour Oxana)
La prise en charge financière des soins
Le nævus géant congénital et les frais liés à cette maladie sont pris en charge à 100% par la sécurité sociale.
Oxana ce fait opérée tous les 3 à 6 mois en moyenne
Vous pouvez suivre Oxana sur notre page facebook « a fleur de peau » et si vous souhaitez nous aider financièrement nous avons fais une cagnotte leetchi que vous retrouverez sur la page et sur le site dans la rubrique « dons ».
Les soins
En outre les pansements réalisés par des infirmières lors des suivis post opératoires, des séances de kinésithérapie sont nécessaire après cicatrisation des plaies afin de masser les cicatrices et éviter une adhérence des tissus internes. Oxana à deux séances de kiné par semaine.